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罕见病罕见、罕见病的爱不罕见
——记李氏大药厂罕见病运营研讨培训会






  2019年8月8日,李氏大药厂控股有限公司(以下简称“李氏大药厂”或“集团?#20445;?#20030;办2019罕见病运营研讨培训会(以下简称“研讨会?#20445;?#26088;在推进集团在罕见病领域战略部署,深化运营工作有序开展。


  本次会议由集团商务运营部张泽云总监、杜毅思副总监组织团队筹备,会议特别邀请到国家卫生和健康委员会罕见病诊疗与保障专家委员会副主任、上海市罕见病防?#20301;?#37329;会理事长、上海交通大学医学院附属新华医?#21512;?#21270;内科李定国教授,专程赴集团南沙基地进行授课讲座,李氏大药厂执行董事兼行政总裁李小羿博士、董事总经理李烨妮女士亲临会场,全程参?#20248;?#35757;会,并共同担任主持进行互动交流研讨。集团研发中心、商务运营部、市场准入部、注册部、医学信息部、市场部、财务部、合规审计部、企业文化公共关系部等部门负责人30多人参加会议。




  会议在李定国教授风趣幽默的开场白中拉开序幕,他以2014年全球“冰桶挑战”大赛的媒体报道为例引入主题,肯定了集团在罕见病领域的战略部署重要性,赞许了集团?#35789;?#20154;李小羿博士多年来致力于罕见病“孤儿药”方面的研究和探索,尤其在肺动脉高压领域和儿童罕见病方面的技术研究成果。


  李教授指出,随着国家对罕见病立法和疾病目录的制定,更加凸显出罕见病不仅仅是知识和技术层面的问题。他表示,我国有2000多万罕见病患者,罕见病已成为典型的民生问题,因为其病种多,现已确定的疾病种类有7000到8000种,以遗传和儿童发病率为主,比例高达80%,并存在三大?#35757;悖?#21363;:诊断难、治疗难、保障难。遗传关系到人类的健康,儿童关乎到人类的未来!关注罕见病是社会文明进步的体现,是精准扶贫的深入?#27663;鄭?#26159;医疗水?#25945;?#39640;及三级医院内涵的表现,关注罕见病就是关注未来。


  讲座中,李定国教授深入浅出的为大家讲解了罕见病的国际和国内现状、上海发展现状,并对集团运营方面提出策略性建议。他指出,WHO罕见病定义在世界各国都有所不同,?#28082;?#35265;病不等同于疑难杂症。从1983年美国通过《孤儿药法案》起,孤儿药相关法规制度的不断完善极大促进了孤儿药的迅速发展,使得全球孤儿药市场得到蓬勃发展。与此同?#20445;?#22269;际罕见病组织的成立和罕见病学术?#25945;ǎ↖RDiRC)的搭建皆为世界罕见病患者及家庭带来了福音!



  李定国教授在讲述国内现?#35789;?#34920;示,他作为人大代表和政协委员,曾在多个场合呼吁为罕见病立法,成立罕见病基金,培养罕见病医生,?#24247;?#25919;府、企业、社会三方共同关爱罕见病患者,加快解决诊断难、治疗难、高昂治?#21697;?#29992;?#20219;?#39064;,并?#29992;?#20307;宣传、政策法规、科研基金、社会团体、医疗保?#31995;?#26041;面详细介绍了我国罕见病的发展现状,其中尤为?#24247;?#20844;众媒体宣传的重要性,只有大力宣传才能让全社会都来了解罕见病,正确认识它,早诊断、早治疗,鼓励企业研发治疗罕见病的“孤儿药?#20445;?#19981;?#26174;?#21152;医疗保障及社会团体、公益联盟的救助,关爱罕见病患者,尽早实现罕见病患者的“中国梦?#20445;?#21363;“有药治、治得起?#20445;?#30495;正实现“罕见病罕见,罕见病的关爱不罕见?#20445;?br />


  随后,李定国教授分享了上海在罕见病防治工作的进展,介绍了上海市医学会罕见病专科分会、上海市罕见病目录情况,上海市罕见病基金会已将庞贝病、戈谢病、粘多糖病、法布雷病四?#26088;?#30149;纳入基金,10种罕见遗传性疾病科研立项,以上举措都为上海地区患者带来治疗希望,极大促进了研究成果转化,为中国罕见病的诊断和治疗做出贡献。


  李定国教授精彩的专业讲座和其对罕见病领域的奉献精神感动了在场的每个人,会场不时爆发阵阵掌声,并在最后?#26041;?#36827;行了热烈?#33268;邸?#38598;团研发中心、医学部、市场部等同事提出的问题,李教授?#23478;?#19968;给出解答,并对集团罕见病领域运营提出了建设性建议——组建专门机构,用罕见病的思维管理团队,并且需要有坚持不懈信念和热爱罕见病事业的情?#22330;?/span>



  在大?#19994;?#28909;烈?#33268;?#20013;,本?#38395;?#35757;会研讨会议取得圆满成功!让集团多部门充分了解到罕见病领域知识和国内外现状,为集团在罕见病领域研发、市场运营部署积累更多知识体系和精准方向!坚定了集团在罕见病领域的企业责任和使命!李氏大药厂作为国内早先涉及罕见病领域的制药人,我们的每一份努力,都会带给罕见病患者多一份?#26377;?#29983;命的希望和关爱!











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